No dia 23 de maio, a partir das 21h30, o Mosteiro de Santa Clara-a-Nova, em Coimbra, vai ser palco do concerto solidário “Todos pela Pilar”. O evento vai contar com as atuações do Coro dos Antigos Orfeonistas da Universidade de Coimbra, do Coro Juvenil da Escola de Música de S. Teotónio, do músico Pedro Gonçalves, e do mágico Ricardo Pimenta. As receitas revertem, na totalidade, para ajudar nos tratamentos da menina de quatro anos de idade, que sofre de Epidermólise Bolhosa, uma doença rara e sem cura.

“A doença é genética. Ela não produz a proteína do colagénio 7, que é a mais importante do nosso corpo. É a proteína que envolve toda a nossa mucosa e pele”, conta Tarciana Barros, mãe de Pilar, em declarações ao “O Despertar”. A Epidermólise Bolhosa provoca, assim, a hipersensibilidade da pele, o que a torna suscetível a lesões que “podem ser equiparadas a queimaduras de terceiro ou quarto grau”, acrescenta.

Além disso, a doença também afeta as paredes do intestino, a boca e o canal do esófago. “A Pilar nunca comeu uma comida sólida, tudo que ela come é pastoso”, refere a mãe, explicando que a criança “tende a fazer lesões no esófago, – que são chamadas de cicatrizes -, podendo ser precisa a dilatação do canal”.

Tratamentos são “extremamente dispendiosos”

Para manter o máximo de qualidade de vida possível, a pequena Pilar faz medicação paliativa, que visa o alívio de sintomas físicos e o controlo da dor. No entanto, não é fácil para a família suportar todos os encargos, já que são “extremamente dispendiosos”. Pilar faz ainda terapia da fala, terapia ocupacional e precisa de fisioterapia intensiva. “Neste momento, nós não temos vaga no hospital público, então temos que fazer, pelo menos, uma sessão por semana no privado. Contudo, o indicado seriam três [sessões]”, revela Tarciana Barros.

Sem qualquer tipo de apoio por parte do Estado, a família de Pilar tem contado com o auxílio da comunidade que se tem mobilizado para ajudar a criança. “Normalmente, são as pessoas que nos procuram e oferecem valiosíssimas ajudas. Somos abençoados. Temos sempre pessoas mágicas que aparecem na nossa vida e nos sugerem algum tipo de iniciativa”, expõe a mãe.

A última, aconteceu no passado domingo (10), com o grupo de teatro “Novo Rumo”, de Ançã, que realizou um espetáculo solidário com o objetivo de angariar fundos para a medicação da Pilar. “Correu lindamente. Foi maravilhoso. Conseguiram perto de mil euros”, adianta Tarciana Barros.

O próximo evento já tem data marcada: 23 de Maio, no Mosteiro de Santa Clara-a-Nova, em Coimbra. Todavia, mesmo quem não conseguir marcar presença pode ajudar fazendo donativos para o IBAN PT50 0035 0204 0006 0019 400 63, ou ficando a par de futuras iniciativas através da página de facebook “A dar asas à Pilar”.

A viver em Cantanhede, Tarciana Barros garante que todos os que cruzam o caminho de Pilar não conseguem ficar indiferentes à força que a criança tem. “Ela é mágica; é uma nuvem de amor. Eu costumo dizer que a Pilar tem uma doença rara, mas mais rara ainda é a condição dela: ela é feliz”, remata.