Há mais de 6.000 doenças raras e estima-se que afetem cerca de 600 mil portugueses, para os quais não há, normalmente, qualquer tratamento. Perante esta realidade, todas as associações de apoio a doentes nacionais vão juntar-se, dando origem a uma nova entidade agregadora, procurando encontrar assim “soluções comuns e de apoios para as dificuldades já há muito identificadas”.

Esta união visa também, corresponder às “grandes mudanças que se avizinham no que respeita ao acesso às novas terapias e às novas tecnologias em saúde, aliada ao facto de, com a existência de duas estruturas agregadoras, as associações de doenças raras não estarem suficientemente unidas nem preparadas para estas mudanças”, explicam Marta Jacinto, Paulo Gonçalves e Luís Quaresma, da Comissão Instaladora da nova organização agregadora de Associações de Doenças Raras.

Esta união vai reforçar a divulgação e a proteção das pessoas diagnosticadas com doenças raras. “As principais vantagens verificam-se, sobretudo, na capacidade de representação em número, em especial nas áreas em que seja necessário definir novas políticas para o setor. Cada associação de doenças raras representa poucos doentes devido à própria natureza das doenças e muitas das dificuldades são transversais às várias doenças raras”, referem os três membros da Comissão que conta com sete elementos.

Para os doentes, reforça-se a “capacidade de lutar por políticas que satisfaçam as suas necessidades”, explicam, o que acontecerá graças à “partilha de necessidades e de soluções”.

“É crucial que todas as associações de doenças raras se juntem às duas dezenas de associações que, em assembleia magna, deliberaram por unanimidade a constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes, sufragando tal decisão nas suas Assembleias Gerais”, realçam os promotores.

Os próximos passos desta comissão passam pela definição dos objetivos estatutários, o escrutínio dos mesmos por todas as associações, a constituição legal da nova entidade, a extinção das entidades agregadoras existentes, a eleição dos órgãos sociais, o planeamento de projetos e a sua execução.

Recorde-se que, apesar de cada doença rara afetar no máximo um em cada 2.000, os doentes raros serão cerca de 600 mil em Portugal, valor que, em todo o mundo, ascende aos 300 milhões, 30 dos quais na Europa.