Um estudo inédito revela os desafios e também as angústias das pessoas que sofrem de hemofilia, uma doença crónica e uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue, geneticamente transmissível. Se no passado a dor, esperança de vida reduzida, falta de mobilidade, hospitalização frequente e estigma social elevado eram algumas das preocupações sentidas pelos doentes, atualmente outras surgiram, apesar dos avanços científicos que permitiram mais e melhores tratamentos.

Apesar de tudo, o estigma permanece, bem como as preocupações, como o comprova o estudo etnográfico “O dia a dia da pessoa com Hemofilia”, um trabalho da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH) e da Roche, que foi apresentado na sexta feira passada, durante a conferência “Hemofilia em Portugal, um Retrato dos Nossos Dias”, em Lisboa.

Realizado com pessoas com hemofilia de diferentes grupos etários, das regiões de Lisboa e Porto, o estudo confirma que os desafios da hemofilia, ainda que diferentes, não desapareceram, mantendo-se momentos de angústia e momentos de muita esperança. E mudam consoante as fases da vida. “Falar da hemofilia é muito importante porque há ainda muito estigma à volta da doença, que continua a ser incompreendida”, afirma Miguel Crato, presidente da APH, acrescentando que, “apesar de todos os avanços, as pessoas com hemofilia continuam a ter de enfrentar muitas dificuldades e desafios, identificados neste estudo, que procura também apontar soluções para melhorar o seu futuro.”

“Tudo começa na infância, considerada para muitos a fase mais difícil da doença, dada a fragilidade da criança e a necessidade de preparação dos pais, ou ainda antes desta, no momento de engravidar quando, cientes da existência do gene da hemofilia no histórico familiar, se instala a apreensão entre o casal devido à possibilidade do filho também poder vir a ser portador”, alerta a associação.

Mas a doença pode surgir também de surpresa, como acontece em muitos dos casos. Por isso, explica, “ao receber o diagnóstico, os pais vivem um processo de radical transformação: o filho saudável passa a ser alguém que possui uma doença crónica, com as condições em que a notícia é dada a nem sempre serem as ideais”.

Perante a doença, são necessárias uma série de adaptações, tanto na logística como na dinâmica afetiva da família. “Os novos desafios trazem novas exigências: de tempo, de afeto, de recursos. É o tratamento (a administração do fator ao bebé), o receio de quedas, uma vez que os acidentes podem ter consequências graves, o tempo despendido no tratamento ou a vida do casal afetada. Aqui, o estudo identifica necessidades que precisam de ser colmatadas, como a falta de apoio aos pais, uma rede capaz de os ajudar a lidar com as surpresas, mais informação e uma equipa de saúde bem preparada”, explica a associação em nota divulgada, dando conta que na “adolescência surgem novos desafios”.

O estudo identifica ainda a dificuldade de aceitação da doença, que se pode fazer acompanhar por alguma revolta, o aumento da vontade de experimentar atividades com mais adrenalina, mas que geralmente acarretam riscos ou a imposição de limites por terceiros, nem sempre fácil de aceitar, que tornam necessária a promoção de condições de responsabilidade.

Na vida adulta, a hemofilia já não apresenta tanta novidade. A maioria dos pessoas já está adaptada ao tratamento e geralmente possui uma atitude segura e de aceitação da doença, sendo autónomas nas suas tarefas. Podem, contudo, surgir também “desafios e tensões” nesta fase, que podem conduzir a alguma “apreensão com o futuro”.

O entendimento da realidade dos seniores com hemofilia é recente e ainda pouco conhecida, dado que a expectativa de vida antes dos tratamentos atuais era muito mais baixa. A associação explica, contudo, que, atualmente, “a expectativa de vida é praticamente a mesma das pessoas sem a doença, sendo os problemas também semelhantes, exceto pelo fato da hemofilia dificultar o tratamento de outras doenças típicas da idade”.