As neoplasias, apesar de raras, são a principal causa de morte por doença em crianças e adolescentes, sendo responsáveis por 32 por cento da mortalidade entre os cinco e os 14 anos e por 22 por cento da mortalidade entre os 15 e os 18 anos. Estes dados constam do relatório da Direção-Geral da Saúde “Saúde Infantil e Juvenil”, de 2018, mas são, de acordo com a Fundação Rui Osório de Castro, insuficientes para perspetivar o futuro da oncologia pediátrica.

Criada há 10 anos, com o objetivo de apoiar e proteger as crianças com cancro e os seus familiares, a Fundação aproveita o facto de setembro ser o mês de sensibilização para o cancro infantil para alertar para a importância da existência de “um registo nacional e da definição de uma estratégia nacional para a investigação em oncologia pediátrica”.

Lembra que a “última grande avaliação estatística” foi feita em 2005, apontando, na altura, “para cerca de 350 novos casos por ano, com uma taxa de crescimento de um por cento e uma taxa de sobrevivência a rondar os 80 por cento”.

“Apesar de legislada a sua obrigatoriedade, a falta de recursos, sobretudo humanos, faz com que a existência deste registo não seja ainda uma realidade”, afirma Cristina Potier, diretora-geral da Fundação. “Sem conhecermos uma realidade não é possível melhorá-la” e, embora os dados apontem para uma taxa de sobrevida a cinco anos, o cancro continua a ser a maior causa de morte por doença em crianças e jovens, existindo ainda um grande desconhecimento sobre as suas causas, realça.

“É fundamental que exista investigação clínica e ensaios clínicos específicos para a oncologia pediátrica, porque as características e as reações e os protocolos seguidos no cancro de uma criança podem, e geralmente são, muito diferentes do adulto”, explica Cristina Potier, acrescentando ainda que, por isso, é “preciso investir, planear e organizar a investigação nesta área para percebermos melhor quais as causas, para procurar tratamentos com menos efeitos secundários, para fazer crescer a taxa de sobrevivência para perto dos 100 por cento e para garantir uma qualidade de vida na sobrevivência com o mínimo de sequelas possível”.

Além do apoio financeiro que a Fundação disponibiliza para a realização de ensaios clínicos em Portugal, o Prémio Rui Osório de Castro/Millennium BCP, que este ano tem a sua quarta edição, é outra das formas através da qual esta entidade apoia a investigação em oncologia pediátrica em Portugal. Melhorar a qualidade e a quantidade de informação disponível para os familiares e amigos das crianças com cancro também tem sido um dos focos do seu trabalho, sendo um exemplo disso o portal PIPOP, criado em 2010, com informação sobre a doença, direcionadas para o adulto e para a criança, com notícias e eventos da área.